Soins palliatifs : en Russie, une « feuille de route » pour alléger la douleur

Le centre de soins palliatifs pour enfants qui s’est ouvert à Saint-Pétersbourg en 2010 est devenu le premier établissement pour les petits en phase terminale. « Il y a quinze ans, nous avons rendu visite à la petite Nastia. Elle était gravement malade, mais très courageuse, se rappelle le directeur du centre, l’archiprêtre Alexandre Tkatchenko. Un jour, elle nous a raconté comment elle voyait l’hôpital où elle aurait été bien. Tout ce que nous avons fait depuis est la réalisation de ses recommandations ».

Le centre a l’aspect d’une grande maison douillette avec des classes et des cabinets psychothérapeutiques où des volontaires viennent s’entretenir avec les enfants. Au sous-sol : une piscine avec hydromassage. Les enfants gravement malades ne peuvent pas se rendre à la piscine, explique Alexandre Tkatchenko. « Je voulais leur donner cette expérience ici. On m’a rétorqué qu’un centre de soins palliatifs était conçu pour mourir et non pour aller à la piscine. Je leur ai expliqué : non, il est conçu pour y vivre et goûter aux joies de la vie. Finalement, j’ai demandé si je pouvais construire une église. Le fonctionnaire a approuvé mon idée. Mais j’aurais besoin alors de fonts baptismaux, lui ai-je dit. Sur le plan, la piscine est indiquée comme une cuve pour eau bénite avec hydromassage ».
 
« Les organisations caritatives sont incapables de remplacer l’Etat »

Saint-Pétersbourg a investi dans la construction du centre environ 80 millions de roubles (environ 1,1 million d’euros), ce qui en fait l’établissement le plus cher de Russie du point de vue du prix par lit. Le nombre de lits est actuellement de 23. En outre, les équipes mobiles du centre suivent environ 300 enfants dans différents quartiers de la ville. L’entretien du centre exige 1,2 million d’euros par an. Les autorités débloquent 1 million d’euros, la différence étant payée par des organisations caritatives. Alexandre Tkatchenko est convaincu que dans le domaine des soins palliatifs, il est impossible de compter uniquement sur les structures caritatives. « Les organisations caritatives peuvent soutenir l’Etat, mais pas le remplacer », a-t-il affirmé.

La Russie compte environ 200 000 enfants qui ont besoin de soins palliatifs. Or, les centres appropriés peuvent être pratiquement comptés sur les doigts de la main. Pour combler cette lacune, de nombreux hôpitaux pour enfants ont ouvert ces deux dernières années des unités de soins palliatifs : elles ne sont peut-être pas aussi confortables que le centre de Saint-Pétersbourg, mais elles offrent tout de même une alternative.

A la différence des services de soins intensifs, les unités de soins palliatifs accueillent les parents des petits patients 24 heures sur 24. Toutefois, vu le manque de structures de ce type, les enfants se retrouvent presque toujours aux services de soins intensifs de simples hôpitaux où les heures de visite sont dans le meilleur des cas limitées, les parents n’étant parfois tout bonnement pas admis. « Ces enfants peuvent se trouver aux services de soins intensifs pendant des mois, voire des années et leurs parents ne sont admis qu’une demi-heure par jour », raconte Elena Martianova, spécialiste de la fondation caritative d’aide aux centres de soins palliatifs Véra (Foi).
 
Nouvelle « feuille de route »

Le gouvernement russe a approuvé récemment un projet de mesures visant « à simplifier l’accès aux substances narcotiques et psychotropes à des fins médicales », dit « feuille de route » des antalgiques. Ce document doit permettre de résoudre ne serait-ce que partiellement les problèmes des patients nécessitant des soins palliatifs. Il prévoit de rendre plus accessible et d’améliorer la qualité du traitement de la douleur, d’élargir la liste des antalgiques et de simplifier leur administration.

« L’allongement de la liste des antalgiques enregistrés en Russie est une démarche importante, mais si les médecins ne les administrent pas, cela ne servira à rien, a expliqué Anna Federmesser, présidente de la Fondation Véra. Par conséquent, la +feuille de route+ prévoit non seulement d’augmenter le nombre des antalgiques autorisés, mais également de former des médecins ».

Le traitement de la douleur est la base des soins palliatifs. Or, la Russie compte encore bon nombre de médecins qui ont tout simplement peur de prescrire des antalgiques opiacés, tandis que certains ne savent même pas comment utiliser ces médicaments chez les patients ayant besoin de soins palliatifs. Anna Federmesser rappelle qu’en Occident, si besoin est, les médecins prescrivent de la morphine à doses plus importantes qu’en Russie. « Chez nous, la morphine est administrée à faibles doses ou pas du tout. Les parents d’enfants en phase terminale entendent dire parfois : à quoi bon la morphine ? Il y aura addiction et il deviendra toxicomane. Les parents y croient et le pauvre enfant souffre le martyre ».

En outre, il n’y a presque pas en Russie de médecins spécialisés dans les soins palliatifs. « Il n’existe même pas de profession de ce genre, a-t-elle indiqué. Le nouveau document dit que celle-ci fera son apparition en 2017, ce qui signifie que les établissements médicaux commenceront à former des spécialistes de soins palliatifs ».
 

Le texte intégral en russe est disponible sur le site de Kommersant

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