« Nous sommes les confesseurs de la douleur »

Est-ce que les soins palliatifs font vraiment partie de la médecine ? Ils sont incapables de guérir.

Le médecin Paracelse dit qu’à un moment donné, chaque médecin devra devenir un médicament pour le malade. Dans l’impossibilité d’aider, le médecin doit partager le mal de son patient qui ne doit pas être abandonné dans la solitude, affrontant tout seul les dures épreuves du destin. Un médecin, un vrai, c’est celui qui vient auprès du malade et qui, sans même avoir prescrit de remède, sait lui parler et l’apaiser.

Par conséquent, l’important, ce n’est pas l’établissement, mais la personnalité du médecin ?

C’est l’idée avec laquelle nous sommes venus dans le mouvement des soins palliatifs. C’est du romantisme, c’est un rêve. Pour qu’un médecin puisse affirmer que le malade ne ressentira avec lui ni peur, ni douleur, ni solitude, il doit avoir vécu un drame personnel : avoir perdu un proche ou traversé lui-même une maladie grave. Il existe des scénarios concrets qui poussent à devenir médecin, à être assistant de l’humanité.

Quand son nés les soins palliatifs en Russie ?

Nous avons ouvert notre premier établissement de soins palliatifs en 1990. En commun avec le journaliste britannique Victor Zorza et à ses frais, nous nous sommes rendus à plusieurs reprises en Grande-Bretagne où j’ai étudié l’organisation de tels centres. J’ai été suivi et aidé, pas par des infirmières, mais par des personnes sans formation médicale venues travailler dans mon établissement. Mais sans avoir fait d’études, elles ne pouvaient être que gardes-malades ou aides-soignants et toucher des salaires de misère. Nombreuses d’entre elles ont suivi des cours d’infirmiers. Mais ils étaient tous formidables et aujourd’hui encore, je me souviens de chacun.

L'appartement du psychiatre est rempli d'objets mystérieux et de poupées. Crédit : Tamara Larina

Que voulez-vous dire ?

Que parfois, le malade demande la présence non pas d’un médecin, mais d’une aide-soignante. Il se sent plus à l’aise avec elle. Je ne sais pas si vous avez été à l’hôpital, mais la question des selles s’y pose toujours. Quand on est à trois dans une chambre d’hôpital et qu’on doit aller à la selle. En restant au lit, dans les couches. C’est un moment gênant. Mais en présence d’une des aides-soignantes tout se fait naturellement. Il est très important que les malades puissent choisir celui ou celle avec qui ils se sentent le plus à l’aise. 

La thérapie de marionnettes, pour quoi faire ?

C’est la première amie des enfants : ils sont encore petits, mais la poupée est encore plus petite. Et un enfant, ça a de l’imagination. Cette capacité de mentalité irrationnelle console l’adulte. Parce qu’il y a au fond de chacun de nous un enfant qui nous sauve dans les situations les plus difficiles. Les personnels soignants, étonnés, racontent : un professeur se retrouve dans l’établissement qu’il a mis en place et demande à l’aide-soignante de lui lire un livre. « Bien sûr. Lequel ? » « Un conte ». « Pourquoi un conte ? » « Parce qu’il accorde toujours une place au miracle ». Voilà pourquoi nous réalisons un retour psychothérapeutique dans l’enfance.

"Un médecin, un vrai, c’est celui qui vient auprès du malade et qui, sans même avoir prescrit de remède, sait lui parler et l’apaiser". Crédit : Tamara Larina

D’où viennent ces marionnettes ?

Elles sont faites main. J’ai cherché des conteurs, je n’en ai pas trouvé et c’était très triste. Mais un jour, j’ai trouvé des marionnettistes. Et j’ai appris que les marionnettistes étaient aussi des conteurs, ce sont des poupées remplaçant les personnes. 

Comment ça ?

Vous savez, une action jouée dans une situation donnée se réalise plus facilement en pratique. Par exemple, le médecin vient et dit : « Je suis Casse-noisette, je viens vous servir ». Et offre au malade une marionnette. L’obstination, l’entêtement et la fierté ne permettent pas au malade de se confier au médecin. Mais il presse la poupée contre l’endroit où il a mal et ça lui fait du bien ! Nous avons une marionnette qui a consolé tant de malades !

"C’est la première amie des enfants : ils sont encore petits, mais la poupée est encore plus petite". Crédit : Tamara Larina

Les gens perdent leurs forces, tombent malades et désespèrent souvent pour si peu de choses. Où les médecins et le personnel du centre  puisent-ils leurs forces? Comment arrivent-ils à tenir ?

Vous savez, aussi étrange que cela puisse paraître, un clou chasse l’autre. Les souffrances que vit le malade, nous les vivons aussi, en modèle réduit, mais plus souvent. Ce sont… comment dire ? Des confesseurs de la douleur. C’est ça. C’est ce que sont les médecins d’un centre de soins palliatifs. 

Article initialement publié sur le site de Russki Reporter 

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