Santé en Russie : la modernisation passe par les soins palliatifs

Le personnel médical russe devra changer son approche des patients atteints de maladies incurables. En effet, d’ici l’année prochaine, chaque région devra se doter de deux établissements hospitaliers spécialisés dans les soins palliatifs. C’est la condition avancée aux fonctionnaires régionaux par la ministre de la santé et du développement social, Tatiana Golikova, pour bénéficier des subventions dans le cadre du programme de modernisation de la santé publique.

Au ministère, il en est question depuis longtemps, mais ce n’est que cette semaine que le texte de loi a été rendu public. L’objectif est de doter chaque région d’au moins deux établissements de soins palliatifs : l’un destiné aux adultes, et l’autre, aux enfants en phase terminale de maladie grave.

Selon les experts interrogés par Moskovskaïa Gazeta, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) préconise, pour une efficacité optimale, un service de soins palliatifs adulte tous les  400 000 habitants  et un service enfant tous les 2 millions d’habitants. Mais étant donné qu’à ce jour, la plupart des régions en Russie en sont totalement dépourvues, l’initiative du ministère semble tout de même une véritable avancée dans le domaine. Tatiana Golikova avoue que, dans certaines régions, les hôpitaux refusaient même de prendre en charge les personnes âgées atteintes de cancer en phase terminale ou handicapées suite à des attaques cérébrales.

Le ministère de la Santé est en train de réaliser un inventaire à grande échelle de tous les établissements hospitaliers sur le territoire russe afin de comptabiliser les moyens déjà existants  en matière de soins palliatifs. Selon les chiffres de 2010, qui ont servi à calculer le montant de l’aide octroyée pour les services de soins palliatifs, un tiers des régions n’avaient aucun équipement pour les malades incurables.

Plusieurs dizaines ne disposaient que d’un lit pour plus de 100 000 habitants. Selon les chiffres du ministère, la Russie ne compte aujourd’hui que huit établissements indépendants spécialisés dans les soins palliatifs aux enfants. Il n’y a pas si longtemps, le terme « soins palliatifs » était tabou au niveau gouvernemental. Le seul a avoir soulevé la question de la nécessité de tels services fut, au début des années 2000, le ministre de Santé de l’époque, Iouri Chevtchenko, ce qui était inévitable au regard du manque catastrophique de moyens dans le secteur de la santé. Aujourd’hui, les caisses ont été renflouées, mais le problème en matière de soins palliatifs reste irrésolu. Pourtant, ce n’est pas faute de demande, dans un pays où le cancer est l’une des principales cause de mortalité et où des milliers de patients en fin de vie ont besoin d’accompagnement.

« Si on ne peut guérir, on peut au moins aider ». Ce slogan est la devise d’une poignée de bénévoles et d’activistes qui tentent de la mettre en pratique. Pour eux, cette initiative du gouvernement est un devoir. « Je suis très contente que la ministre ait employé le mot « soins palliatifs » et soulevé ce problème. J’espère que ces promesses connaîtront une réelle concrétisation », a réagi Niouta Federmesser, la présidente de la fondation Vera et fille de la fondatrice du premier établissement de soins palliatifs en Russie, Vera Millionschikova.

La fondation Vera vient en aide à 14 établissements répartis dans tout le pays. « A ce jour, nous leur fournissons pratiquement tout : des couches jetables aux matelas anti-escarres, en passant par la nourriture », explique Niouta Federmesser. « Les autorités locales ont pour habitude de ne donner à ces établissements que les miettes du budget. Par exemple, à Lipetsk, le budget annuel alloué à l’établissement de 25 lits est de 3 million de roubles (75 000 euros)».

Niouta Federmesser affirme que les fonctionnaires doivent également prendre en compte que ce n’est pas tout de construire un bâtiment et d’engager le personnel soignant et des psychologues. La directrice du service social de l’unique établissement de soins palliatifs de Saint-Pétersbourg, Olga Chargorodskaïa, est entièrement d’accord : « Aucune université en Russie ne forme de personnel médical spécialisé en soins palliatifs. Il est très difficile de trouver des professionnels dans ce domaine. Il faut comprendre que le travail ne se limite pas à de horaires de bureau. Ce n’est pas une clinique, c’est une véritable discipline ».

Se limiter à renommer les service des hôpitaux déjà existants serait une aberration, sont persuadés les activistes.  « Les soins palliatifs se différencient sur plusieurs points des soins infirmiers, explique Niouta Federmesser. Ils nécessitent un statut juridique propre, dans un bâtiment à part et ayant à disposition une équipe mobile d’aide à domicile et une licence de délivrance de produits dits stupéfiants ». En effet, les soins palliatif sont soumis à une réglementation spéciale sur les produits pharmaceutiques devant leur permettre de soulager la douleur des patients. Par ailleurs, le nombre de lits doit être limité pour créer une atmosphère agréable et confortable. Les places en hôpital sont nécessaires pour soulager la douleur des patients, puisque le transport des produits considérés comme stupéfiants est interdit.

En outre, pour former un réseau de soins palliatifs dans le pays, le Ministère de la Santé doit être prêt à d’importantes dépenses car, à cause de certains abus bureaucratiques, la médecine a perdu une grosse source de financement que constituaient les donations. « Au début de l’année, les peu nombreux établissements existants ont été confrontés à un nouvelle réglementation administrative qui en faisait des établissements publics, ce qui nous a coupé de nos mécènes », se plaint Niouta Federmesser. Impossible dorénavant de recevoir des aides financières directement. Les donateurs devront porter leurs aides aux autorités locales qui les répartiront selon leurs propres règles.

Encore une nouveauté alarmante : la possibilité pour les établissements de soins palliatifs de faire payer les patients pour les soins dispensés, ce qui va à l’encontre des principes de soins publics. Bien sûr, personne n’oblige les directeurs de faire payer leurs patients, mais les difficultés financières auxquelles ils sont confrontés risquent fort de les y contraindre.

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