Quand le sida vous remet les pieds sur terre

Alina, une jolie blonde, est la maman d’une fillette de 11 ans, originaire d’Ekaterinbourg, la capitale informelle de la drogue dans l’Oural. Elle n’est pas venue à Moscou depuis longtemps et s’étonne : « Vous êtes tous maussades ici, vous avez beaucoup de problèmes ? ».

Alina rit tout le temps et boite un peu à cause d’une infirmité innée. Elle est venue dans la capitale pour « chercher la vérité », comme elle dit : à 34 ans, elle a besoin depuis longtemps d’une opération, un remplacement de l’articulation coxale que les médecins lui refusent. Parce qu’elle est séropositive. 

Deux ans de calvaire d’hôpital en hôpital et sept refus de se faire opérer. Parfois pour des raisons formelles, c’était soi-disant contre-indiqué à sa condition. Parfois, on lui disait ouvertement que c’est à cause de son HIV. « Le centre de soins et de réhabilitation Roszdrav a fini par accepter... J’hallucine », dit-elle en riant à gorge déployée.

Lors de son accouchement en 2001, en découvrant qu’elle portait le virus, les médecins l’ont traitée de prostituée. Ils lui ont reproché d’être contagieuse. « Les médecins m’ont humiliée mille fois. Je me suis renfermée, puis j’ai commencé à picoler. Je buvais, je buvais, je sentais bien que je devenais alcoolique », se souvient-elle.

Un sondage du Centre Levada pour l’ONU a révélé, en 2010, que 76% des Russes séropositifs se sentent stigmatisés, ils vivent dans la honte et la culpabilité. 78% redoutent la discrimination et la réprobation de leur entourage. Ces angoissent sont fondées : 56% sont effectivement victimes de ce type de traitement. 

Alina raconte que c’est son mari, séronégatif, qui l’a aidée à surmonter la dépression. « Quand il a appris pour moi, il ne s’est pas détourné. C’est ça l’amour. Je t’aime, je m’en fiche, il m’a dit. Et c’est toujours vrai », sourit la jeune femme. 

Alina ne sait pas comment elle a attrapé le virus, ou bien elle ne veut pas en parler. Disposée à la confidence, Alina demande néanmoins que son nom de famille ne soit pas divulgué. Elle craint que l’article ne soit lu dans sa ville natale et qu’elle ne puisse plus y retrouver du travail.

« Plus tu en sais, mieux tu te portes »

Contrairement à Alina, le Moscovite Alexandre Savitski, 39 ans, ne cache pas son statut. « Quand j’ai appris en 2000 que j’étais séropositif, je me suis dit qu’il me restait six mois à vivre », se souvient-il. Aujourd’hui, il a une femme, séropositive elle aussi, et deux enfants, sains tous les deux. Il a aussi la chance d'avoir un travail qu’il aime : il forme des psychologues qui s’occupent des séropositifs.

Une telle issue aurait été difficilement imaginable il y a douze ans, quand Alexandre avait 27 ans. À l’époque, il vivait dans le nord, dans une ville déprimée, et se piquait. Il a attrapé le virus par la seringue. Sa mère l’a amené à Moscou dans un centre de réhabilitation privé, où il a compris qu’on pouvait vivre avec le HIV. Encore faut-il changer son mode de vie. 

Sans le virus, vraisemblablement, Alexandre ne serait plus de ce monde. Il serait mort d’une overdose, comme beaucoup de ses amis. 

En 2011, le ministère de la Santé, dans le cadre de la lutte contre les financements étrangers des ONG nationales, n’a pas autorisé le Fonds mondial à subventionner les associations en Russie, et d’importants programmes pour le HIV et la tuberculose ont dû être suspendus. 

« Mais en échange, le gouvernement n’a pas proposé de financements adéquats, ni de programmes méthodologiques », relève le directeur d’une organisation de défense des séropositifs, Sergei Smirnov. « L’État n’a pas voulu utiliser l’expérience de dizaines d’ONG, alors qu’objectivement on en a besoin ». 

Pour autant, l’État subventionne la prévention. Dans le budget de 2011-2012, 30 mios euros sont réservés à cette fin. Mais Aksionov doute que cet argent sera dépensé efficacement. Les ONG sont unanimes : le problème, c’est qu’en 25 ans de lutte contre le sida, la Russie n’est pas parvenue à élaborer une stratégie au niveau fédéral de lutte contre le virus. Quatre ministères et deux commissions sont en charge de la question. Résultat, le seul domaine à peu près efficace est l’approvisionnement des malades en médicaments, qui coute 60 milliards de roubles par an. Mais tant qu’aucune stratégie préventive n’existe, chacun survit comme il peut. 

« Moi, je suis un anarchiste par nature », explique Alexandre. Il n’a rien reçu de l’État, tout a été le fait de sa propre initiative. «  Chez nous, chacun se sauve soi-même, martèle-t-il. Mon crédo : dans ce pays, personne ne doit rien à personne ».

Alina semble être du même avis, mais elle a confiance dans les gens. Des inconnus l’ont aidée à trouver sur Internet une clinique qui a bien voulu l’opérer. Des bénévoles inconnus eux aussi l’ont accueillie à Moscou et lui ont expliqué où s’adresser et comment. « Je me sentais comme une hors-la-loi, maintenant je suis une personne ordinaire. On va m’opérer et la vie va continuer », sourit-elle. Et elle compte donner naissance à un deuxième enfant. 

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